Hola, tengo dos hijas con pubertad precoz y un hijo con deficit en la hormona de crecimiento, de costos ni que hablar, con las niñas ya inicie el tratamiento, me falta mi hijo, pero la verdad no se si podre hacerlo, creo que, al igual que todos los que hacemos comentarios en esta pagina deberiamos unirnos para que estos tratamientos entren en el plan auge, ya que no se tratan de tratamienos de belleza o querer tener una mejor estatura, apuntan directamente al tema emocional y psicologico de los niños y niñas que sufren estos trastornos, es indispensable colocarse en el lugar de ellos y ellas cuando solo tienen por ejemplo 8 años en el caso de las niñas y les llega su menstruacion, es un trauma que si como padres no sabemos explicar y apoyarlas en ese periodo, lo mas probable es que paren en un psicologo o spiquiatra para poder asumir su nueva situacion de vida.
En el caso de los niños bajitos, la crueldad que existe entre los pares en el colegio es muy fuerte y pasa a ser discriminatorio, incluso por parte de profesores, que si el niño es bajo y quere pertenecer al equipo de basquetboll, no lo aceptan por que no cumple con el perfil, esos son dos pequeños ejemples de miles que debemos pasar dia a dia con la situacion de nuestros niños.
El AUGE, debiera considerar estos casos e incluirlos en su lista, que por cierto tiene algunos trastornos que no son tan meritorios como el del caso de los niños con trastornos hormonales, que en nuestro pais, son muchos, y provocados por distintos factores, geneticos, alimenticios, etc.
atte. Marianela.
Hola gracias por la informacion es muy valiosa recientemente tengo una hermana que tuvo una niño con el Sindrome de Turner, pero todos estan destrosados, tengo miedo por mi hermana que le de deprecion pos-parto, porfavor ayudememe para poder ayudar a todos a sobrellevar esta situacion, necesito consejo soy hondureña digame hacer mi hermana esta destrozada y sufro al verla asi, que lecturas o a donde puedo buscar ayuda para saber que hacer y como tomar una actitud positiva ante esta situacion
Publicado el 02/02/11 — 11:28 pmEstoy muy preocupada ya que mi hijo fue diagnosticado con Pubertada precos y mi problema es el mismos de todos ustedes el costo que esto tiene.
Publicado el 08/02/11 — 8:41 amsolo quisiera saber cuanto cuesta cada inyeccion para combatir la pubertada precoz
Publicado el 20/02/11 — 12:41 pmnecesito que me ayuden tengo un niño de 11 años8 meses que necesita la hormona del crecimiento pero es un precio inalcanzable no se a quien recurir necesito que me ayuden estoy contra el tiempo estos dias han sido muy dificil para mi veo que el tiempo pasa y no puedo comprar la hormona gracias por leer mi comentari
Publicado el 23/02/11 — 1:25 pmHola espero que lean mi hijo tiene russell y yo me estoy volviendo loca ya no se que creeer en el pais donde vivo nadie me ayuda de la forma correcta tengo miedo soy madre soltera y estoy desperada porq hago todo lo posible para que el este bien Sebastian y no funciona tengo miedo y me siento fustrada es mi primer hijo y leo y leo y les agradeceria me den una guia de que debo hacer esto a sido tan duro para toda mi familia gracias por este espacio por favor contesten Ecuador- Quito es donde vivo gracias
Publicado el 09/07/11 — 12:39 amHOLA: TENGO AMI HIJO DE 15 AÑOS. Y NOTO QUE NO TIENE LA ESTATURA . QUE LE CORRESPONDERÍA TENER A SU EDAD , QUIERO VER LA FORMA DE A AYUDARLO PERO SIN EQUIVOCARME EN SU TRATAMIENTO POR FAVOR COMO LO HAGO ¿QUE HAGO PRIMERO???
LES AGRADES ERE MUCHO ; SU COLABORACIÓN.
SALUDOS CORDIALES.
Publicado el 14/07/11 — 1:30 pmhola leo es un niño de un año dos meses y al fin le diagnosticaron sindrome silver rusell soy su abuela y quisiera ayuda para el y saber en mexico d.f. si existe alguna red se los agradezco infinitamente
Respuesta:
Estimada Rosa:Nos llegan muchas consultas de su paìs y e otroa de centroamèrica,consultàndonos acerca de la hormona de crecimiento. Desconozco el sistema de salud de su paìs,pero serìa importante que usted convocara a un grupo de padres y endocrinòlogos de su paìs y se organizaran en una Corporacoiòn o Asociaciòn como la nuestra para hacer accecible el tratamiento a quienes lo requieren.
Publicado el 23/12/11 — 3:20 amDesgraciadamente estamos muy lejos,en Chile y no podemos enviar el medicamento a su paìs.
Atentamente
Corporaciòn Crecer
Y qué podríamos hacer para que este tipo de enfermedades sean incorporadas en el AUGE??? Mi hija tiene pubertad precoz y comprendo lo caro del tratamiento.
Cariños.
Respuesta:
El acceso al auge se dà en patologìas muy frecuentes y despuès de un estudio efectuado por expertos.
La pubertad precoz es costosa pero hay otras mas costosas como el deficit de hormona de crecimiento y tampoco hay atisbos de que sean incorporadas.
Usted puede a travès de facebook establecer una red social y convocar a los padres que tienen este problema y tambièn es muy importante la participaciòn de los mèdicos.
Publicado el 13/02/12 — 3:05 pmPuede usted escribir al Sr Ministro de Salud y plantearle la inquietud.
Atentamente
Laura Sandoval